Un réseau de familles
L’association réunit des familles confrontées au syndrome NORSE/FIRES et leur permet d’échanger avec d’autres personnes qui vivent la même situation.
Familles & patients
Vous n’êtes pas seuls face au NORSE/FIRES
Paratonnerre relie les familles touchées par le NORSE/FIRES : réseau d'entraide, rencontres et lien avec les spécialistes de l'épilepsie et des maladies rares.
Ce que fait l’association
Relier, soutenir, rassembler
Un soutien moral entre familles
Le soutien repose sur l’entraide entre familles : partage d’expérience, écoute et lien dans la durée.
Un lien avec les spécialistes
Paratonnerre entretient des relations avec les spécialistes et les institutions de l’épilepsie, des épilepsies rares, des maladies rares et de la recherche.
Rencontres
Des rencontres entre familles
L’association organise des rencontres qui permettent aux familles de se retrouver et d’échanger. Les temps forts sont racontés dans nos actualités.
Parcours de soins
Le PNDS NORSE/FIRES
Paratonnerre participe depuis 2024 au groupe de travail qui construit le protocole national de diagnostic et de soins consacré au NORSE/FIRES. L'association y porte la voix des patients, des familles et des aidants, notamment grâce à un questionnaire mené en 2026. La rédaction est bien avancée, sans calendrier de finalisation arrêté à ce jour.
Des familles racontent
Témoignages
Quentin, jeune garçon atteint d'une épilepsie rare appelée Fires
Publié le 11 décembre 2024
Quentin Rigault est un jeune garçon qui a vu son existence basculer alors qu’il n’avait que 4 ans. Un matin d’orages, il est fauché par une violente crise d’épilepsie : le début…
Lire le témoignage
Témoignage de Christelle, maman Paratonnerre
Publié le 14 mai 2024
L’Association Paratonnerre vous présente aujourd'hui le témoignage bouleversant de Christèle Gauvin-Maillet, une maman dont la vie a été transformée par la maladie de sa fille…
Lire le témoignage
Témoignage de Rupert, papa Paratonnerre
Publié le 26 avril 2018
Revivre Il y a moins d’un an encore, quand nous affrontions les petits soucis dérisoires de la vie quotidienne, nous nous consolions en nous rappelant qu’elles n’avaient guère…
Lire le témoignageAccompagnement
Repères pratiques
Ces repères sont donnés à titre informatif et ne remplacent pas un avis médical. En cas d'urgence, contactez le 15 ou le 112.
Comprendre le coma médicamenteux et la réanimation
Face au NORSE/FIRES, un proche est souvent placé en coma médicamenteux : les traitements sédatifs endorment profondément la personne pour tenter de contrôler les crises et protéger le cerveau. Ce n'est pas un sommeil naturel, mais un état provoqué et surveillé en continu.
En service de réanimation, de nombreux appareils entourent le lit : le monitorage EEG enregistre en permanence l'activité électrique du cerveau, d'autres moniteurs suivent le rythme cardiaque, la tension ou la respiration. Des alarmes peuvent se déclencher souvent, sans que cela signifie forcément une urgence : elles font partie de la surveillance normale.
Les visites sont généralement possibles mais organisées selon le rythme du service. C'est un environnement impressionnant, mais chaque geste et chaque bruit ont une fonction précise pour l'équipe soignante.
S'organiser au quotidien
Sans se substituer à un avis médical, quelques repères pratiques peuvent aider les proches à traverser cette période éprouvante.
- Identifier les médecins référents et leurs rôles respectifs.
- Demander des points réguliers avec l'équipe soignante.
- Tenir une liste écrite de questions à poser lors des visites médicales.
- Noter les dates importantes et les traitements évoqués.
- Se relayer entre proches pour tenir la durée.
- Prendre soin de soi : repos, repas, soutien pour les autres membres de la famille.
Préparer la sortie de réanimation et de l'hôpital
La sortie de réanimation, puis de l'hôpital, se prépare avec l'équipe soignante. Le choix d'une structure de réadaptation adaptée se fait en général en concertation avec l'équipe hospitalière, en fonction des besoins de la personne.
Il est utile d'anticiper le retour à domicile lorsqu'il est envisagé, et d'organiser en amont le suivi cognitif, psychologique et physique, qui peut se poursuivre longtemps après la phase aiguë.
Entraide entre familles
Le soutien par les pairs peut aider à traverser des étapes que d'autres familles ont déjà vécues. L'association met en relation des familles concernées par le NORSE/FIRES lorsque cela est souhaité.
Le rôle possible des soins palliatifs
Les équipes de soins palliatifs peuvent intervenir précocement dans l'accompagnement d'une maladie grave, sans que cela signifie nécessairement une fin de vie proche.
Leur rôle est notamment de soutenir la qualité de vie et le confort de la personne malade, et de faciliter la communication entre la famille et les équipes soignantes.
Pour aller plus loin
Ressources externes
Ces ressources sont éditées par le NORSE Institute, organisme partenaire américain de Paratonnerre, avec lequel nous échangeons régulièrement.
- NORSE Institute — Ressources pour les patients et familles
Ressource éditée par le NORSE Institute
- NORSE Institute — Guide de préparation à la sortie d'hôpital
Ressource éditée par le NORSE Institute
- NORSE Institute — Témoignages de familles et patients
Ressource éditée par le NORSE Institute
- NORSE Institute — Bibliothèque de ressources
Ressource éditée par le NORSE Institute
Ce contenu est informatif et ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.