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Association Paratonnerre
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Comprendre

Glossaire et ressources

Les définitions des termes médicaux les plus fréquemment rencontrés autour du NORSE/FIRES, ainsi qu'une sélection de ressources pour aller plus loin.

B

Biomarqueur
Indicateur biologique mesurable (dans le sang, le liquide céphalorachidien, etc.) utilisé pour aider au diagnostic, au suivi ou à la compréhension d'une maladie.

C

c-NORSE (NORSE cryptogénique)
Forme de NORSE pour laquelle, malgré un bilan approfondi, aucune cause n'a pu être identifiée.
Cognition
Ensemble des fonctions mentales permettant de percevoir, mémoriser, raisonner, communiquer et prendre des décisions.
Comorbidité
Présence d'une ou plusieurs autres pathologies associées à la maladie principale chez une même personne.
Crise épileptique
Manifestation clinique soudaine liée à une activité électrique anormale et excessive du cerveau, pouvant se traduire par des convulsions, des troubles de la conscience ou du comportement.
Crises intercurrentes (breakthrough seizures)
Crises qui surviennent malgré un traitement antiépileptique en cours, parfois lors de la phase de récupération ou de sevrage des traitements.
Cytokine
Petite protéine sécrétée par les cellules du système immunitaire, impliquée dans la communication cellulaire et l'inflammation.

E

EEG (électroencéphalogramme)
Examen qui enregistre l'activité électrique du cerveau à l'aide d'électrodes posées sur le cuir chevelu, utilisé notamment pour détecter les crises épileptiques.
Encéphalite auto-immune
Inflammation du cerveau causée par une réaction anormale du système immunitaire, qui peut être associée au NORSE dans certains cas.
Épilepsie
Maladie neurologique chronique caractérisée par une tendance durable à présenter des crises épileptiques récurrentes.
État de mal épileptique
Urgence neurologique correspondant à une crise durant 5 minutes ou plus, ou à des crises répétées sans récupération complète entre elles.
État de mal réfractaire
État de mal épileptique qui persiste malgré un traitement de première et de deuxième ligne bien conduit.
État de mal super-réfractaire
État de mal épileptique qui se poursuit ou récidive 24 heures ou plus après le début d'un traitement par anesthésie générale.
État neurologique
Ensemble des observations cliniques sur le fonctionnement du système nerveux d'une personne à un moment donné (conscience, motricité, réflexes, etc.).

F

FIRES
Sous-catégorie de NORSE, pouvant survenir à tout âge, précédée d'une infection fébrile ayant débuté entre 2 semaines et 24 heures avant l'état de mal réfractaire, avec ou sans fièvre au début des crises.
Fonction (fonctionnement quotidien)
Capacité d'une personne à réaliser les activités de la vie quotidienne (se déplacer, communiquer, s'occuper d'elle-même, etc.).

I

Immunomodulation / immunothérapie
Traitements visant à moduler ou réguler la réponse du système immunitaire, parfois utilisés dans la prise en charge du NORSE/FIRES lorsqu'une origine inflammatoire ou auto-immune est suspectée.

L

Lésion cérébrale acquise / traumatique
Atteinte du cerveau survenue après la naissance, due par exemple à un traumatisme, un manque d'oxygène ou une maladie, par opposition aux atteintes présentes dès la naissance.
Liquide céphalorachidien (LCR)
Liquide qui entoure et protège le cerveau et la moelle épinière ; son analyse (par ponction lombaire) aide à rechercher une infection ou une inflammation.

M

Métagénomique
Technique d'analyse génétique permettant de rechercher simultanément de nombreux agents infectieux dans un échantillon, utile lorsque la cause d'une infection reste incertaine.

N

Neuro-imagerie
Ensemble des techniques d'imagerie (IRM, scanner, etc.) permettant de visualiser la structure ou le fonctionnement du cerveau.
Neurocomportement
Ensemble des comportements et manifestations émotionnelles ou relationnelles liées au fonctionnement du système nerveux.
NORSE
Le NORSE (New Onset Refractory Status Epilepticus) désigne une présentation clinique et non un diagnostic spécifique : un état de mal épileptique réfractaire d'apparition nouvelle chez une personne sans épilepsie active ni trouble neurologique préexistant pertinent, sans cause structurelle, toxique ou métabolique aiguë immédiatement identifiable. Il peut survenir à tout âge.

P

Pharmacorésistance
Situation dans laquelle les crises épileptiques persistent malgré un traitement médicamenteux adapté et bien conduit.
Phase aiguë
Période initiale de la maladie, souvent marquée par une hospitalisation en soins intensifs et une prise en charge urgente des crises.
Phase chronique
Période qui suit la phase aiguë, au cours de laquelle peuvent persister une épilepsie, des séquelles neurologiques ou des besoins de rééducation.
Phase prodromique
Période précédant l'apparition des crises, pendant laquelle des symptômes précurseurs (fièvre, troubles du comportement, maux de tête) peuvent apparaître.

Q

Qualité de vie
Perception globale du bien-être physique, psychologique et social d'une personne, au-delà des seuls aspects médicaux.

R

Rééducation / réadaptation
Ensemble des soins et accompagnements (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, etc.) visant à retrouver ou compenser des capacités après une atteinte neurologique.

S

Séquençage unicellulaire
Technique de recherche qui analyse le matériel génétique cellule par cellule, permettant d'étudier finement les mécanismes immunitaires impliqués dans certaines maladies.
Soins palliatifs
Soins qui peuvent intervenir précocement au cours d'une maladie grave pour soutenir la qualité de vie, le confort et la communication avec l'équipe soignante ; cela ne signifie pas nécessairement fin de vie.

Aller plus loin

Ressources pratiques

Des pages du site et des ressources externes pour approfondir votre compréhension du NORSE/FIRES.

  • Foire aux questions

    Les réponses aux questions les plus fréquentes sur le NORSE/FIRES et sur l'association.

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  • Espace familles

    Informations et repères pour les familles confrontées au NORSE/FIRES.

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  • Témoignages

    Des parcours et des paroles de familles et de patients concernés par le NORSE/FIRES.

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  • Comprendre le NORSE/FIRES

    Une base d'information sur la définition, les symptômes et les causes du syndrome.

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  • Symptômes, diagnostic et prise en charge

    Repères sur la reconnaissance des symptômes, le parcours diagnostique et la prise en charge médicale.

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  • Après la réanimation

    Informations sur la période qui suit l'hospitalisation en soins intensifs et le retour à domicile.

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  • La recherche

    Un aperçu des axes de recherche sur le NORSE/FIRES soutenus ou suivis par l'association.

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  • Nous contacter

    Pour poser une question ou échanger avec l'association Paratonnerre.

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  • NORSE Institute

    Initiative internationale qui fait progresser la recherche sur le NORSE/FIRES, met en relation familles et professionnels et développe des ressources collaboratives (brochures, guides, registre, conférences).

    Visiter le site

    Ressource éditée par NORSE Institute

Ce glossaire a un but informatif et ne remplace pas un avis médical personnalisé. En cas d'urgence, contactez le 15 (SAMU) ou le 112.