Comprendre
Les trajectoires après un NORSE/FIRES sont très variables. Un point sur les séquelles possibles, la rééducation et le suivi à long terme.
Le risque de décès et de handicap durable associé au NORSE/FIRES est important, mais les trajectoires après la réanimation sont très variables d'une personne à l'autre. Une récupération importante, voire complète, est possible.
Il est essentiel de ne jamais présenter les séquelles comme nécessairement irréversibles : chaque situation est différente, et l'évolution ne peut être anticipée de façon fiable.
Selon les personnes, différentes séquelles peuvent apparaître après la phase aiguë :
Selon les besoins, la rééducation peut être neurologique, cognitive, physique, orthophonique ou psychologique. La reprise des activités se fait en général de façon progressive, avec une adaptation possible de la scolarité, des études ou du travail.
La qualité de vie du patient, tout comme le soutien apporté aux aidants, sont des dimensions essentielles de cet accompagnement dans la durée.
Le groupe international « Long-Term Outcomes » du NORSE Institute propose de suivre huit domaines dans l'évaluation à long terme des personnes ayant traversé un NORSE/FIRES : le fonctionnement neuropsychologique, neurologique et psychiatrique ; la qualité de vie ; l'épilepsie ; les comorbidités non neurologiques ; la vie sociale ; la charge des aidants ; la mortalité à long terme ; et l'impact sur le système de soins.
Ce groupe souligne l'intérêt d'évaluations répétées, par exemple vers 6 mois, 1 an, puis chaque année jusqu'à stabilisation. Il s'agit d'une recommandation issue de la recherche et pensée pour un suivi collectif des cohortes de patients, et non d'une prescription à appliquer individuellement : le rythme de suivi de chaque patient reste déterminé par son équipe médicale.
Vous n'êtes pas seuls face à ces questions. Retrouvez l'accompagnement proposé aux familles ainsi que des témoignages de personnes qui ont vécu une expérience similaire.
Ce contenu est informatif et ne remplace pas un avis médical personnalisé. En cas d'urgence, appelez le 15 (SAMU) ou le 112.
