Lutter ensemble contre le syndrome NORSE / FIRES
A PROPOS
Créée en 2012, l'association Paratonnerre a été la première organisation dans le monde à représenter les patients atteints du syndrome NORSE / FIRES ainsi que leurs familles. Elle a pour mission principale de soutenir les personnes affectées par cette maladie rare et de les aider à faire face à ses défis.
L'association se consacre également à la recherche pour comprendre les causes du syndrome NORSE / FIRES et développer des traitements efficaces. Elle travaille en étroite collaboration avec la communauté médicale et scientifique pour favoriser les avancées dans ce domaine.
En plus de soutenir les patients et leurs familles, l'association Paratonnerre anime également la communauté de médecins et chercheurs impliqués dans la recherche sur le syndrome NORSE / FIRES. Elle organise des conférences, des ateliers et des séminaires pour échanger sur les dernières avancées et développer de nouvelles idées pour la recherche.
L'association Paratonnerre joue un rôle important dans la vie des personnes affectées par le syndrome NORSE / FIRES et dans les efforts visant à comprendre et à traiter cette maladie.
NOS ACTIVITES
Les 3 piliers de notre association
RECHERCHE
Faire avancer la compréhension et le traitement de NORSE / FIRES
PATIENTS & FAMILLES
Accompagner les patients et leurs familles et organiser des moments de partage
VIE QUOTIDIENNE
Faire connaître le NORSE / FIRES et améliorer la prise en charge
