Comprendre l’organisation et les besoins de la recherche sur le NORSE/FIRES
Dans ces deux vidéos, le Professeur Vincent Navarro (Pitié-Salpêtrière, ICM) et la Docteure Aurélie Hanin (ICM, Institut du Cerveau) présentent les avancées majeures et les défis actuels de la prise en charge du syndrome NORSE/FIRES.
La première vidéo illustre les besoins concrets de la recherche : identifier différents profils inflammatoires, développer des tests de diagnostic rapide et maintenir une biobanque de prélèvements biologiques. Ces avancées ouvrent la voie à des traitements personnalisés et plus efficaces, mais nécessitent des moyens financiers, humains et techniques considérables.
La seconde vidéo met en lumière l’organisation mise en place à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière : une coordination étroite entre la réanimation neurologique, l’équipe d’épileptologues et les chercheurs de l’ICM. Cette proximité permet de réaliser rapidement des prélèvements, de lancer des analyses biochimiques complexes et de guider en temps réel les choix thérapeutiques, notamment autour des immunothérapies.
Ensemble, ces témoignages de l'équipe de recherche EPIC à L'Institut du Cerveau qui acompagne l'association Paratonnerre montrent l’importance cruciale d’un soutien renforcé à la recherche et à l’organisation hospitalière, afin d’améliorer le pronostic des enfants et des adultes touchés par cette forme rare et sévère d’épilepsie.