L’Association Paratonnerre vous présente aujourd'hui le témoignage bouleversant de Christèle Gauvin-Maillet, une maman dont la vie a été transformée par la maladie de sa fille Lucie, atteinte du syndrome de Norse Fires, une forme rare et sévère d'épilepsie résistante aux médicaments. À travers une vidéo émouvante, Christèle partage avec nous les épreuves et les défis qu’elle et sa famille ont dû affronter depuis que Lucie a été frappée par ce syndrome en 2008, à l'âge de sept ans et demi.
Ce récit débute par une urgence médicale absolue, plongeant Lucie dans un coma prolongé pour protéger son cerveau d'états convulsifs incessants, et se poursuit par une lutte acharnée contre une maladie impitoyable qui laisse d'importantes séquelles cognitives. À travers des périodes d'espoir et de désespoir profond, la famille de Lucie a été forcée de réinventer son quotidien, passant de l'incompréhension médicale à la création d'un programme de rééducation à domicile personnalisé.
Aujourd’hui, l'association Paratonnerre joue un rôle clé en offrant soutien et ressources à des familles confrontées à des épreuves similaires. Dans cette vidéo, Christèle explique comment l'association a aidé sa famille à naviguer dans un monde où les soins adaptés sont rares et souvent mal compris par les institutions médicales traditionnelles. Ce témoignage est non seulement un appel à la sensibilisation et à la recherche sur des maladies rares comme le syndrome de Norse Fires, mais également un message d'espoir et de solidarité pour toutes les familles affectées.
Nous vous invitons à découvrir le parcours de Christèle et Lucie, à comprendre les défis quotidiens liés à cette condition complexe, et à soutenir l'effort collectif pour un avenir meilleur. La vidéo, d’une durée de 9 min, est disponible ci-dessus.
Sinon pour découvrir l’association en quelques instants, voici une présentation vidéo de 4min : www.associationparatonnerre.org/#l-association