Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie : un partenaire clé dans la lutte contre le NORSE/FIRES
Qui est réellement la FFRE ?
Comment fonctionne cette fondation reconnue d’utilité publique ?
Et surtout, pourquoi son partenariat avec Paratonnerre est-il stratégique pour faire avancer la recherche sur le syndrome NORSE/FIRES ?
Dans cette vidéo, Emmanuelle Roubertie, directrice générale de la FFRE depuis plus de 16 ans, revient sur l’engagement de la fondation aux côtés des patients et des chercheurs. Elle rappelle un point essentiel : la FFRE est la seule fondation en France entièrement dédiée à l’épilepsie, avec une mission qui va bien au-delà du financement de projets scientifiques.
Financer la recherche innovante, bien sûr.
Mais aussi accompagner les familles, informer le grand public, agir auprès des pouvoirs publics et fédérer les experts à l’échelle nationale et internationale.
Ce qui rend cette collaboration particulièrement forte, c’est la méthode. Chaque année, dans le cadre d’un appel à projets international spécifique au NORSE/FIRES, les dossiers sont examinés par un conseil scientifique composé de spécialistes reconnus, ainsi que par des reviewers indépendants. L’objectif : identifier les travaux les plus prometteurs, en toute impartialité.
Car derrière les mots “épilepsie pharmacorésistante” ou “syndrome NORSE/FIRES”, il y a une réalité brutale : dans certains cas, on sait parfois traiter… mais on ne sait pas encore guérir, ni prévenir. La recherche reste donc la seule voie pour espérer comprendre les mécanismes profonds de ces formes sévères et ouvrir la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Dans cette intervention, Emmanuelle Roubertie partage aussi sa conviction personnelle : faire avancer la connaissance pour qu’un jour, peut-être, on puisse empêcher ces syndromes de se développer.
Nous vous invitons à découvrir cette prise de parole éclairante, qui permet de mieux comprendre la solidité scientifique du partenariat entre Paratonnerre et la FFRE, et la manière dont chaque don contribue concrètement à structurer et accélérer la recherche.
▶️ Regardez la vidéo ci-dessus.