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Lutter ensemble contre le syndrome NORSE / FIRES

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A PROPOS

Créée en 2012, l'association Paratonnerre a été la première organisation dans le monde à représenter les patients atteints du syndrome NORSE / FIRES ainsi que leurs familles. Elle a pour mission principale de soutenir les personnes affectées par cette maladie rare et de les aider à faire face à ses défis.

L'association se consacre également à la recherche pour comprendre les causes du syndrome NORSE / FIRES et développer des traitements efficaces. Elle travaille en étroite collaboration avec la communauté médicale et scientifique pour favoriser les avancées dans ce domaine.

En plus de soutenir les patients et leurs familles, l'association Paratonnerre anime également la communauté de médecins et chercheurs impliqués dans la recherche sur le syndrome NORSE / FIRES. Elle organise des conférences, des ateliers et des séminaires pour échanger sur les dernières avancées et développer de nouvelles idées pour la recherche.

L'association Paratonnerre joue un rôle important dans la vie des personnes affectées par le syndrome NORSE / FIRES et dans les efforts visant à comprendre et à traiter cette maladie.

NOS ACTIVITES

Les 3 piliers de notre association

Scientist with Microscope
Easter Egg Hunt
Learning Sign Language

RECHERCHE

Faire avancer la compréhension et le traitement de NORSE / FIRES

PATIENTS & FAMILLES

Accompagner les patients et leurs familles et organiser des moments de partage

VIE QUOTIDIENNE

Faire connaître le NORSE / FIRES et améliorer la prise en charge

Evénements

  • NORSE Institute - Family Conference "Coping with Loss: What helps"
    NORSE Institute - Family Conference "Coping with Loss: What helps"
    sam. 18 mars
    Zoom meeting
    18 mars 2023, 17:00 UTC+1
    Zoom meeting
    18 mars 2023, 17:00 UTC+1
    Zoom meeting
  • NORSE Institute - Family Conference "Living with NORSE: Helpful strategies, therapies and devices"
    NORSE Institute - Family Conference "Living with NORSE: Helpful strategies, therapies and devices"
    13 mars 2023, 17:00
    Zoom meeting
Love

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